Bsport体育患了强直性脊柱炎是什么感受?

2023-12-22 13:34:33
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  Bsport体育患了强直性脊柱炎是什么感受?因为阳的期间没有打上,第一阶段6针两周前才打完,上周去了医院复查,血和尿,指标都是正常的,没有让做ct和核磁,打生物制剂由两周一针改为三周一针,三个月后再次复查。

  阳的期间停药了大概一个月(因为转阴之后还有痰停的比较久)还是感觉身体比较僵硬,但是没啥疼痛感。

  用药后身体感受:目前已经打了3针修美乐,第一针打下去的时候肌肉僵硬有明显缓解,第2.3针没有明显的感觉,但是比没打之前肯定是好的。不剧烈运动没有骶髂部疼痛,治疗之前也是。打针一个半月,体重涨了2公斤多。

  用药后指标变化:打第三针之前做了效果评估,血沉、c反应蛋白都已经在正常值范围内了,在指标上看效果是明显的,本次评估没坐做核磁。目前给的建议还是两周一针,直到6针之后。

  报销和费用情况:之前同步过我们这职工医保对于强制性脊柱炎的门诊报销是要做高值药品申请,报销比例是64%,我老公他们公司的补充医保报销上限是药物费用的80%(包含社保已报销部分),也就是报了药物原价的16%,我们最终每个月承担药物费用是1290*20%*2,五百出头。定期的检查费用也是补充医保报销80%。(我老公说修美乐降价了,但是具体多少钱等他下周再去开药我再同步)

  补充医保潜在问题:补充医保面临的最大问题就是断缴,我们不是国企事业单位,大概率没法干一辈子,如果离职,这种企业统一缴纳的补充医保估计也没法自行续保了(保险公司已经知道有既往病史,拒保的可能性很大)。如果换工作,就算新公司有补充医疗,强直也是既往病史了,不能进行报销,基本上发挥不了作用了。

  我老公最近一年多一直都有久坐或者躺着以后腰背僵硬,无疼痛,无晨僵,活动几分钟后有缓解,稍微有点驼背和头前伸。腰背颈都活动度较小,活动到一定位置有卡住的感觉,但是不疼。一年半瘦了大概10斤,本来就瘦,现在178只有116斤。

  今年7月他脖子有点疼(轻微疼痛),且看起来有一点歪,去医院看了骨科,医生说是颈椎病,用药能缓解,开了口服药、膏药及针灸,也是建议适当运动。用药大概一个月,疼痛缓解,脖子还是有一点歪。

  国庆期间我们办婚礼,好多亲戚说他直不起来腰,还是要好好看看,我们就警惕了。本来想继续看看骨科,后来网上看好多锻炼拉伸的视频就刷到了强直性脊柱炎Bsport·B体育,一看症状实在是太像了。

  因为着急挂号,因为本地权威的一家三甲没有号,先去了本地另一家三甲医院风湿免疫科检查,大夫首次面诊表示症状很像,需要进一步确诊,检查了血沉(94)、c反应蛋白(61),都超标六七倍,B27(阳性),因为之前跟医生反馈了备孕需要,约了四天才约上骶髂核磁(核磁贵一些,应该是没有特殊需求会开ct或者X光)。

  我们就马上预约了那家权威三甲的号,没在首诊那家医院确诊,去了之后医生说还不能确诊,又补了一个血液检查(确诊需要),同时说已经初步确诊了,检查了甲肝乙肝结核(后续用药需要),DR(DR辐射小,如果没有备孕需求可以X光或者ct),准备用药。

  确诊是强直性脊柱炎,诊断病情处于早期阶段。医生建议使用生物制剂阿达木单抗(修美乐),用药后肌肉僵硬疼痛缓解快,骨头的缓解慢。

  我们本来查资料,想申请门诊特病,但是大夫反馈不行,可以申请办了高值药品,但是在她所在这个三甲医院基本申请不到,推荐我们去一个下级医院去重新挂号申请,然后以后还来她这复诊,职工医保报销比例64%Bsport·B体育。自付1290×0.36=464.4元/支,两周一支,一个月拿一次药。三个月复查,评估用药效果和药量。没开其他口服药。相当于平均每个月要支付一千出头。

  因为涉及备孕,三甲的这个大夫反馈不影响备孕,下级医院大夫反馈最好停药2-3个月以后备孕。如果各位病友有相关经验,可否帮我们提供一些信息,先谢谢大家。

  我们最开始看了太多百度等信息,非常焦虑,我们刚结婚,也没孩子,怕进展之后残疾、药物费用太高经济压力大、长期服药不能要孩子、孩子得病几率太高,现在心态较好,因为初期而且关节情况不错,积极治疗Bsport·B体育

  我对象今年31了,他20岁时候有一次长达三个月的骶髂部疼痛,也去医院看了,骨科看的,吃了一些药,已经忘了什么药了,后续也没有过长时间疼痛,他也没多查查。这次面诊,大夫怀疑20岁就已经发病了,

  我公公178的个头,110斤,有点驼背,不严重,没疼痛,我们怀疑我公公也有这个病,但是他55了,可能也是轻症吧,我们想等我老公的事情定下来了,带他查一下B27,说到这吧。

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